«В месте, где должно быть милосердие, у нас все время пустота» | Harvard Business Review Russia
Дело жизни

«В месте, где должно быть милосердие, у нас все время пустота»

Анна Натитник
«В месте, где должно быть милосердие, у нас все время пустота»
Фото: Игорь Мухин

Авдотья Смирнова — сценарист и режиссер; недавно на экраны вышел ее фильм «История одного назначения». Шесть лет назад Авдотья серьезно занялась благотворительностью. За эти годы фонду «Выход», который она основала, удалось существенно изменить отношение общества к людям с расстройствами аутистического спектра.

Как бы вы ответили на вопрос «Кто такая Авдотья Смирнова?»

Сценарист, режиссер, благотворитель. Наверное, в такой последовательности.

Начнем с конца. Как вы пришли в благотворительность?

Моя подруга Люба Аркус четыре года снимала документальный фильм «Антон тут рядом» про юношу с аутизмом Антона Харитонова. Поскольку судьба его была очень драматична — в ходе съемок выяснилось, что у его мамы неизлечимый рак, потом она умерла, — все друзья Любы вовлеклись в судьбу Антона. Мы перезнакомились с родителями детей с аутизмом и поняли, что для таких детей в стране нет вообще ничего. Их как будто не существует. Мы решили им помогать — и пустились в эту авантюру.

Есть здесь и личная история. Я много лет чувствовала, что живу неаккуратно, «в одно рыло». Что помогаю периодически, не ясно, по какому принципу — кому-то помогаю, кому-то нет — что откупаюсь от чужого горя.

Вы всегда стремились помогать людям?

Не всегда. Все началось лет в 35. Появилось ощущение, что надо что-то делать — а ты занят собой, своей жизнью, своими амбициями. В этом есть что-то неправильное. С того момента, как мы с подругами создали фонд, жить стало гораздо легче.

Пропало чувство, что вы что-то не доделываете?

Пропало, во-первых, глубокое отвращение к себе, во-вторых — занятость собой. Мне стало некогда думать, какая я: хорошая или плохая, правильно я живу или нет, — появилась масса других предметов для размышлений, куда более существенных, чем я сама.

Эта работа совершенно удивительная, ни на что не похожая. Ты попадаешь в зависимость от нее — я уже не могу представить себе жизнь без фонда. Голова встает на место: когда встречаешься с настоящим человеческим горем, приходишь в себя и понимаешь, что твое горе — не горе.

Поскольку мы занимаемся специфическим видом благотворительности — не адресной помощью, а проектной, — мы играем вдолгую и результат будет виден нескоро. В такой ситуации невозможно душевно развратиться и успокоиться, сочтя себя хорошим человеком. Перед тобой все время такой небоскреб проблем, ты на его фоне такой маленький, у тебя такие небольшие результаты (а большие — так далеко), что нет соблазна «впасть в прелесть». А вот в отчаяние впадаешь: грех уныния часто настигает благотворителя. Но когда перед глазами родители этих детей, живущие в режиме подвига, унывать стыдно. Это очень воспитывающая работа, она форматирует человека. Кроме того, в ней много игры ума, интеллектуальных вызовов.

Какого рода интеллектуальные вызовы встают перед благотворителями?

Приведу примеры. Два года назад я была на большой конференции по аутизму в Америке, которую устраивал фонд «Autism Speaks». В ней участвовали 49 стран. Я задала вопрос: «В каких еще странах отцы детей с аутизмом уходят из семей?» Подняли руки представители государств, которые называют низкоресурсными, — где с аутизмом начали работать недавно, где острый дефицит методик, специалистов и т. д. Мы решили узнать, как остальным странам удалось решить эту проблему. Выяснилось, что там работали через спорт. Неожиданно! В Мексике, например, родители пришли к национальной футбольной команде — та оделась в синий цвет и 2 апреля, в Международный день информирования об аутизме, обратилась к отцам. В Канаде действовали через национальную хоккейную команду. В обеих странах это принесло огромные плоды. Мы поняли, что уход отцов — не наша национальная особенность и с ней можно бороться, прикладывая интеллект.

Еще один интеллектуальный вызов — научиться взаимодействовать с государственными чиновниками. Оказывается, и в этом вопросе нет национальной специфики. В Америке его решила одна героическая мама, у которой из троих детей двое — с аутизмом. Благодаря ей в США аутизм стал страховым случаем — он покрывается государственной страховкой почти во всех штатах. А начинала она с одного штата. Когда я спросила ее, что родителям надо делать в первую очередь, она ответила: «Брать детей с собой». Я удивилась: чиновники будут пугаться. «Совершенно верно, — согласилась она, — будут пугаться, говорить ''Уберите вашего ненормального''. А вы будете держать ребенка. И они увидят, что вы с этим ребенком живете. Это все меняет».

Наша работа — это работа по социальному проектированию, по изменению настроя в обществе, в которой есть не только эмпатическая, милосердная, нравственная составляющая, но и творческая, и интеллектуальная.

Взаимодействие с чиновниками — дело непростое. Как вы справляетесь?

Любой системный благотворитель вынужден работать с государством — без этого никуда. Так что приходится учиться разговаривать с чиновниками на их языке, находить компромиссы, видеть, что эти люди — не популяция инопланетян, заброшенная к нам из другой галактики, а твои соотечественники, такие же, как ты. Среди них такое же количество дурных и равнодушных и, наоборот, сочувствующих и помогающих, как везде. Общение с государством воспитывает.

Чего вам удалось добиться за шесть лет работы фонда?

Когда мы начинали, в стране был один класс для детей с аутизмом, и то в коррекционной школе. Сейчас их больше 30 — это только те, о которых мы знаем. Не было ни одного кинотеатра, в который могли бы прийти родители с ребенком с аутизмом. Сейчас они есть, причем не только в Москве, но и в Белгороде, в Иваново, Самаре, Калининграде, Новосибирске. Сотрудники этих кинотеатров прошли специальный тренинг. Не было ни одного музея, который бы не просто пускал человека с инвалидностью, но и знал, как его принимать, что с ним делать и т. д. Сейчас инклюзивные программы для людей с аутизмом есть в ГМИИ им. Пушкина, «Гараже», Экспериментаниуме, Царицыно, музее Русского импрессионизма. Родители были разрознены. Сейчас они объединяются в ассоциации, учатся защищать свои права, права детей. Не было ни одного случая, когда в 18 лет диагноз «ранний детский аутизм» не сменили бы на «шизофрению», а теперь есть. Раньше прикладным анализом поведения, необходимым для терапии низкофункциональных неречевых детей с аутизмом, занималось несколько специалистов, ни один из которых не работал в государственной системе. Теперь благодаря нам переведен главный учебник по этой дисциплине, издан еще десяток учебников — и по ним учатся люди, которые будут работать в системе государственного школьного и дошкольного образования. В масштабах огромной страны это, вроде бы, капля в море. Но если сравнивать с нулем — с тем, что было шесть лет назад, это уже что-то.

Самое главное — слово «аутизм» стало звучать. От нас перестали отмахиваться. В первые годы заполучить журналиста и поговорить об аутизме было почти невозможно. Сейчас у всех центральных каналов сюжеты об аутизме заранее стоят в верстке на 2 апреля. Уровень вопросов журналистов существенно вырос. Даже не понятно, как с такой скоростью все изменилось.

Отношение в обществе к людям с аутизмом изменилось?

Смотря с чем сравнивать. Если с Израилем, США или Скандинавией, то мы находимся в неолите. Но если со вчерашними нами — то, конечно, меняется. Люди стали более лояльными. Откуда берется «уберите вашего дебила от моего ребенка — он его заразит»? От неинформированности. Чем больше информируешь общество, тем меньше оно боится. Потихонечку, по чуть-чуть все меняется.

С какими проблемами сталкивается ваш фонд?

Основная проблема — сбор денег. Во-первых, потому, что мы не занимаемся адресной помощью: люди гораздо лучше откликаются, когда показываешь им фотографию ребенка, пишешь диагноз, говоришь, как он вылечится. А наши дети не вылечатся — они всю жизнь будут людьми с аутизмом. И объяснить жертвователям, почему нужно собрать деньги на обучающий семинар для педиатров детских поликлиник по распознаванию ранних рисков аутизма в Саратовской области, довольно трудно.

Во-вторых, фонд возглавляет жена Чубайса, поэтому первая реакция — «Что это я буду ей помогать? Пусть Чубайс помогает». Он помогает — содержит фонд, и благодаря ему ни копейки из денег жертвователя не тратится ни на аренду офиса, ни на зарплаты сотрудников, ни на издание печатной продукции. Но тут никакого Чубайса не хватит: по самым скромным подсчетам, детей до 18 лет с диагнозом «аутизм» в стране 300 тыс. — им нужно сопровождение на протяжении всей жизни. А ведь есть еще взрослые.

Вы хотите сказать, что семейное положение вам порой мешает?

Очень сильно. Мне есть что сказать по этому поводу, но жаловаться не буду. Мое положение изменилось: теперь мне нельзя жаловаться.

Давайте поговорим про кино. Что вы считаете критерием успеха? Когда вы понимаете, что фильм удался, состоялся?

советуем прочитать
Войдите на сайт, чтобы читать полную версию статьи
советуем прочитать