«В России голос инвалидов и их родителей слышен очень слабо» | Harvard Business Review Russia
Дело жизни

«В России голос инвалидов и их родителей слышен очень слабо»

Анна Натитник
«В России голос инвалидов и их родителей слышен очень слабо»
Павел Маркелов

В 1989 году логопед Анна Битова вместе с коллегами и родителями особых детей основала Центр лечебной педагогики. Через 30 лет она покинула должность директора Центра, которую занимала все эти годы, и, оставшись председателем его правления, продолжила защищать права людей с психическими нарушениями.

HBR Россия: Как родился Центр лечебной педагогики?

Битова: После окончания института я 10 лет работала логопедом в психиатрической больнице. Устроиться туда было трудно: многие считали эту работу «непыльной» и стремились ее получить. Действительно, у логопеда был короткий рабочий день, и можно было набрать себе частную практику: пациента выписывают, а логопед продолжает заниматься с ним и зарабатывать деньги.

Мне нравилась эта работа, она дала мне огромный клинический опыт и многому научила. Но в какой-то момент советская медицинская система стала для меня невыносимой. Было невероятно обидно за людей с психическими нарушениями, которых эта система дискриминировала. Как раз началась перестройка, и мы с группой родителей решили создать что-то свое — и основали Центр лечебной педагогики. Целый год мы искали, кто бы нас приютил, и конце концов чудом нашли для себя место. С тех пор все чудом и существует — вот уже больше 30 лет.

С момента основания Центра вы занимались и административной, и педагогической деятельностью. Что из этого вам ближе?

Самую большую радость мне доставляет работа с детьми. Мне интересно наблюдать, как меняется человеческое сознание, как мои действия приводят к тому или иному результату. То, чем я занимаюсь, — это в какой-то степени «игра ума». Моя задача — просчитать, что нужно сделать, чтобы мозг конкретного ребенка отреагировал так, как нам нужно. Часто приходится использовать научные модели, привлекать нейропсихологов, докторов, вместе обдумывать каждый случай. Когда видишь, что ребенок начал лучше говорить или читать благодаря тому, что вы занимались, скажем, физкультурой, понимаешь, что все правильно рассчитал, и испытываешь счастье. От таких занятий я получаю настоящее удовольствие.

Занимаясь лоббированием, замечаете ли вы, что отношение государства к особенным людям меняется в лучшую сторону?

Да, хотя изменения идут очень медленно. Еще несколько лет назад с нами никто не хотел разговаривать, а сейчас в Москве, например, создалась комиссия по защите прав проживающих в домах-интернатах. В нее входят юристы, психиатры, психологи, представители НКО, работающих в этой сфере. У нас появилась площадка для разговоров с чиновниками, а сами чиновники поняли, что им от нас никуда не деться. Это существенный прогресс.

И все-таки большинство чиновников по-прежнему глухи к проблемам людей с психическими нарушениями. Недавно я узнала, что в одном из интернатов во время пандемии плохо обращались с детьми: их держали привязанными, не кормили, не гуляли с ними. Это произвело на меня такое страшное впечатление, что я решила сходить в Министерство труда. Когда я предложила одному из чиновников съездить со мной в этот интернат, получила ответ: «Зачем ехать, мы и так в курсе». Я не понимаю: если они все знают, как они с этим живут? Мне эти дети до сих пор снятся.

Похоже, что вопросы, которые вы решаете, не только юридические, но и этические.

Так и есть. Недавно комиссия разбирала случай, произошедший в одном из интернатов. Там ввели правило: в части отделений все гаджеты должны храниться у персонала, и пользоваться ими можно только в определенное время.

Мы пытались убедить всех, что так делать нельзя: телефон — вещь, которая необходима людям постоянно. Это нарушение прав человека на общение, нарушение федерального закона о социальном обслуживании, где написано, что мы должны обеспечивать людям возможность коммуникации.

Но главное — получается, что мы делим людей на хороших, которым можно пользоваться гаджетами, и плохих, которым нельзя. Это унизительно. Многие этого не понимают, считают: «Есть человек, у которого проблемы или диагноз, — и есть я. Мне все можно, а ему нет». Для меня это нестерпимо. К сожалению, большей части государственных людей не ясно, о чем мы им говорим. 

А как меняется отношение общества к людям с психическими нарушениями?

Раз за разом мы сталкиваемся с одной проблемой. Когда наши ребята селятся в обычном доме, соседи начинают выступать против. Это грустно, но мы понимаем, что надо потерпеть, подождать — и они привыкнут. Но привыкнут конкретно эти люди из этого дома. А приедешь в следующий дом, и начнется все по новой. Когда-то это поменяется, но не через пять лет. Это медленный процесс: он требует перемен в сознании — причем не индивидуальном, а общественном.

В чем корни предвзятого отношения к особенным людям?

Человеку свойственно делить людей на белых и черных. Так что это дремучесть и непонимание того, что такое политкорректность.

Мне кажется, если бороться с соседями в одном доме, потом в другом, то перемен можно не дождаться. Наверное, нужен системный подход. Какой его элемент представляется вам наиболее важным?

Совместное обучение — причем максимально раннее. Как показывают научные исследования, инклюзия дает лучшие результаты, если начинается до школы. Когда люди ходят в один детский сад, потом в школу (даже если человек с особенностями обучается по своей программе), они учатся взаимодействовать друг с другом и понимать друг друга. Если у особенного человека много знакомых, это его поддерживает.

Что, по-вашему, в наибольшей степени мешает нам изменить отношение к людям с психическими особенностями и систему, в которой они находятся?

Отсутствие политической воли. Все страны, по большому счету, проходят один и тот же путь. И в Европе, и в Америке раньше были большие психоневрологические интернаты, но постепенно они расформировывались. Мы позже ступили на путь изменений и медленнее идем, поэтому существенно отстаем. Если проанализировать, чем мы отличаемся от государств, которые реформировали систему, мы увидим, что у них, в отличие от нас, есть политическая воля, которая дает обществу установку: мы больше никого не дискриминируем.

Россия, как и многие другие страны, подписала Конвенцию о правах инвалидов и время от времени отчитывается о ее выполнении перед комитетом ООН. Все страны иногда получают от этого комитета замечания — и сразу меняют законы об инвалидности: включают в них положения о равноправии, доступности, равных возможностях и гарантиях государства. Мы этого не делаем. Мы составляем план изменений и исправлений, но его никто не видит. А ситуация при этом не меняется.

Что может породить эту политическую волю?

Глас народа — люди должны выступать, лоббировать свои интересы. Инвалидов в обществе примерно 10%. У каждого из них в среднем по два родственника. 30% населения — это огромный электорат, который, по идее, должен быть в состоянии что-то отстоять. На Западе так и происходит: к людям прислушиваются. В России же, к сожалению, голос инвалидов и их родителей слышен очень слабо.

Конечно, наше государство тратит средства на социальную сферу, хоть и значительно меньше, чем другие страны. Однако делает оно это, не спрашивая конечного потребителя, — и деньги идут в основном не на изменения существующей системы, а на ее поддержание.

Почему голос народа, тех же родителей детей-инвалидов, так плохо слышен?

Во-первых, родители зачастую не понимают, что надо делать. Еще не так давно они вообще боялись даже говорить о том, что их дети — инвалиды. Сейчас страх отступает, но я думаю, что только следующее поколение сможет окончательно его побороть и чего-то добиться.

Во-вторых, не очень понятно, где можно о себе заявить. Мы попросились на Первый канал, нас не взяли. По всей видимости, там дозируют количество инвалидов: никто не хочет смотреть на грустное. Радиостанции отвечают нам: у нас радио про счастье, про радость — куда вы со своими инвалидами? И так везде.

Бывает ли, что у вас от всего этого опускаются руки?

Бывает, что я очень расстраиваюсь. Когда видишь какое-то безобразие, думаешь про это несколько дней: «Так не должно быть. Как это можно изменить? Что я могла сделать, но не сделала?» Но потом берешь себя в руки и понимаешь, что ты идешь вперед, пусть и медленно.

Очень поддерживает то, что я не одна: у нас команда, мы все делаем вместе с коллегами, с юристами. Мне есть кого попросить о помощи, и мне всегда помогут.

То есть ощущения безысходности нет?

Наверное, оно вообще мне не свойственно.

 Беседовала Анна Натитник, старший редактор журнала «Harvard Business Review Россия»

советуем прочитать
Не дедлайном единым
Шарлотт Бланк,  Лора Джурдж,  Лорел Ньюман,  Эшли Уилланс