«Все допущенные ошибки — это стимул для развития мозгов и сердечной мышцы» | Большие Идеи

・ Дело жизни

«Все допущенные ошибки — это стимул для развития мозгов и
сердечной мышцы»

Интервью с основательницей благотворительного фонда «Вера» Нютой Федермессер

Автор: Анна Натитник

«Все допущенные ошибки — это стимул для развития мозгов и сердечной мышцы»
Фото: Елена Дунаева

читайте также

Как противостоять агрессивной среде и сохранять хорошие отношения с коллегами

Юлия Баяндина

Марлен Асланян. Интеллект по наследству?

Анна Натитник

Когда толпа ошибается

Санстейн Кэсс

Что нужно знать про работу корпоративной горячей линии

Галина Ефремова

Когда основатель Первого московского хосписа Вера Миллионщикова серьезно заболела, ее дело перешло к дочери — Нюте Федермессер. В 2006 году Нюта основала благотворительный фонд «Вера» для поддержки хосписов и их пациентов. За 15 лет фонду удалось существенно изменить отношение государства и общества к паллиативной помощи. Несколько лет назад Нюта отошла от управления фондом, оставшись в его правлении, и возглавила Центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы, а также запустила проект Общероссийского народного фронта «Регион заботы» по защите прав уязвимых групп граждан.

HBR Россия: Вы пришли в НКО по стопам мамы. Значит ли это, что ваш выбор жизненного пути был предопределен?

Федермессер: С одной стороны, так сложились обстоятельства — мамина болезнь, мое отношение к маме и ее делу, понимание, что это дело надо поддерживать. С другой стороны, мне всегда была интересна исключительно социальная сфера. Когда появилась идея создать для поддержки хосписа благотворительный фонд «Вера», я занималась театральным проектом Class act, который объединял детей из разных кавказских республик. В те грозные времена, когда постоянно вспыхивали конфликты в Абхазии и Чечне, наш проект показывал детям, что они все одинаковые, что они могут не разрушать, а созидать. Дети писали сценарии, а ведущие театральные режиссеры ставили по ним спектакли на площадках московских театров. Я тогда не знала, что это называется некоммерческая, благотворительная деятельность, социальная адаптация.

Даже моя работа в таких структурах, как ЮКОС или Kasparovchess, была социально ориентированной. Мой руководитель в ЮКОСе был абсолютнейший Паганель, за ним нужно было приглядывать, чтобы он не свалился в открытый люк, не поехал не в тот аэропорт. В Kasparovchess было пристанище диссидентов, верящих в то, что можно изменить мир. Там всегда не хватало прагматиков — а я земной человек.

Так что мой приход в НКО — это и обстоятельства, и судьба, и предопределенность, и в то же время естественное и абсолютно ненасильственное для меня событие.

То есть вы не жалеете, что пошли таким путем?

Я очень упрямая и никогда ни о чем не жалею. Я считаю, что все сделанные шаги и допущенные ошибки — это стимул для развития мозгов и сердечной мышцы. У меня сложная и интересная жизнь. Будь у меня другая жизнь, она тоже была бы сложная и интересная.

До прихода в НКО вы преподавали английский язык в школе. Не скучаете ли вы по этой работе?

Я и сейчас преподаю: читаю лекции сотрудникам, рассказываю, как работать с тяжело больными пациентами. Я не могу без преподавания. Учительство — это особенность характера, от которой невозможно избавиться. К сожалению, из-за того, что я не преподаю английский, я стала его забывать. Недавно мне приснилось, что меня кто-то ругает за то, что я разучилась говорить по-английски. Эта дисциплина сродни занятию спортом — бросать нельзя, иначе «языковые мышцы» расслабляются.

Какими качествами необходимо обладать, чтобы управлять НКО?

В свое время Анатолий Борисович Чубайс сказал мне, что управленец — это человек, который не боится брать на себя ответственность и признавать собственные ошибки. Я стараюсь придерживаться этого принципа. Это трудно, но правильно.

Отличается ли управление НКО от управления бизнесом?

В НКО некоторые вещи — своего рода перевертыши по сравнению с бизнесом. В благотворительности бюджет составляют на год вперед и закладывают в него все, что может понадобиться: от покупки расходных материалов до сложных интегрированных программ по обучению персонала хосписов. Средств на это у НКО нет — благотворительные организации всегда в дефиците. Зато они понимают, сколько денег им надо собрать, чтобы выполнить обещания. Для бизнеса это нонсенс. Каждый год начинать с нуля, иметь 100-процентный дефицитный бюджет и работать без заинтересованности в прибыли.

В то же время НКО многое роднит с бизнесом. А процессы у нас одинаковые: работа с коллективом, совещания, принятие решений, бюджетирование, планирование, пиар, маркетинг, невероятное количество коммуникаций с органами государственной власти и т. д.

А какие качества нужны рядовым сотрудникам НКО?

Неравнодушие. Всему остальному, в том числе милосердию, можно научить. Неравнодушный человек — главный ресурс не только НКО, но и общества, страны. Это человек, который не может пройти мимо чужой боли, не поранившись. Человек, у которого от чужой боли в душе остаются шрамы.

Что приводит людей в благотворительность?

Гигантская разница между НКО и бизнесом — во внутреннем интересе. Цель некоммерческой организации — не извлечение прибыли, а максимально эффективное расходование денег. Эффективность определяется не прибылью, а изменением качества жизни людей. Эта разница влияет на то, кто приходит в НКО. Это люди, заинтересованные не в собирательстве, а в том, чтобы отдавать.

В последние годы к нам потянулись представители бизнеса, которые хотят чувствовать себя полезными, нужными, которые ищут ответы на вопросы «для чего я живу?», «для чего я учился?», «для чего работаю?» Многие сферы деятельности не дают ответов на эти вопросы. С ростом гражданского самосознания люди перестают довольствоваться жизнью «для себя». Они приходят в НКО, чтобы ежесекундно чувствовать, для чего и для кого они работают.

Многие опасаются идти в благотворительность из-за того, что боятся не вынести горя, которое там сконцентрировано. Как сделать так, чтобы чужая боль подталкивала к продуктивным действиям, а не отпугивала людей?

Люди боятся страдания — своего или чужого — от беспомощности перед ним. Когда знаешь, как помочь, не боишься. Мы как профессионалы приходим к больным и умирающим, протягивая им руку помощи. Наша задача уменьшить боль и превратить страдание — физическое и эмоциональное — в опыт. Мы понимаем, как это сделать: иногда надо найти врача, который снимет тягостные симптомы, иногда социальную поддержку. Когда приходишь с помощью, только в первые дни видишь в семье пациента горе, потом оно сменяется бесконечной благодарностью. Люди откликаются на тепло. Мы вроде бы работаем на отдающей работе, а получаем гораздо больше, чем отдаем. Это потрясающий парадокс благотворительности.

В нашем обществе, мне кажется, сложилось искаженное отношение к неизлечимо больным людям — их принято не замечать, игнорировать. Как это изменить?

Из-за того, в какой сфере я работаю, я окружена людьми, которым не все равно, которые бьются за качество жизни тяжело больных пациентов. Я мало вижу вокруг себя равнодушия. Но я понимаю, что есть и другие люди. И если бы общество в целом было более сознательным, психоневрологических интернатов, например, уже бы не существовало.

Чтобы изменить настроения в обществе, людей нужно информировать, показывать им чужую боль, страдание. Когда мы все это прячем, у человека возникает ощущение, что это где-то далеко и его не касается. Поэтому, кстати, я стараюсь не отказываться от интервью: кто-то прочитает мои слова и по крайней мере задумается. Чтобы изменить что-то, нужно признать наличие проблемы. Чтобы признать наличие проблемы, нужно открыть дверь в эту проблему, выпустить джина из бутылки. Люди обрастают коростой — и мы эту коросту должны с них снимать.

Насколько вероятны такие сдвиги в сознании общества?

Мы жили в стране, где существовали балет и полеты в космос и не было секса и инвалидов. Теперь мы живем в стране, где секс уже есть и начали существовать инвалиды. Пройдет еще какое-то время, и начнут существовать люди с психическими нарушениями. Среди нас будут жить люди с тяжелой инвалидностью, которые сейчас спрятаны от наших глаз из-за отсутствия доступной среды и социализации, — они все узники квартир и интернатов. Это будет происходить потому, что общество постепенно взрослеет. Огромным стимулом для взросления стала возможность ездить по миру. (Плохо, что из-за ковида мы ее лишились.) Ведь чем больше человек путешествует, тем больше он видит и тем больше становится открыт и толерантен. Самое важное образование — ездить, смотреть, впитывать и видеть, что все люди по всему миру одинаково сложны и прекрасны — и одинаково уязвимы.

Одна из ваших целей и задач фонда «Вера», насколько я понимаю, — сделать так, чтобы паллиативная помощь стала полноценной частью медицинской системы страны. Какие основные задачи необходимо для этого решить?

Во-первых, должна появиться специальность «врач по паллиативной помощи». Во-вторых, необходимо обучать первичное звено — участковых терапевтов, врачей семейной практики, земских врачей. Именно они должны при необходимости направлять человека к врачу по паллиативной помощи. В-третьих, в медицинских вузах нужна обязательная программа по паллиативной помощи. В-четвертых, важно изменить ключевые показатели эффективности: данные об организации паллиативной помощи, которые Минздрав запрашивает у регионов, никакого отношения к уровню и качеству этой помощи не имеют. Это огромный мыльный пузырь: паллиативные койки есть, а помощи нет. Во многом это связано с нехваткой кадров.

Также требуется огромная работа по выведению рынка сиделок из серого в белый. Если человеку комфортнее болеть и уходить из жизни дома, мы должны помогать его семье. Ресурсов выездной паллиативной службы для этого недостаточно. Требуются десятки тысяч подготовленных сертифицированных сиделок, постоянно повышающих свою квалификацию.

Фонду «Вера» 15 лет — работы ему хватит еще лет на 15.

То есть через 15 лет можно будет успокоиться и сказать, что паллиативная помощь в стране работает как положено?

Я так устроена, что никогда не смогу сказать: «Мы все сделали, теперь можно отдохнуть». У нас бесконечно много дел. В зачаточном состоянии перинатальная паллиативная помощь (помощь женщинам, которые беременны ребенком с тяжелыми пороками развития); нет паллиативной помощи в местах лишения свободы; не выстроена паллиативная помощь бездомным.

Кроме того, всегда возникают и будут возникать новые задачи. Медицина развивается, меняются запросы общества, контингент пациентов, технологии, в том числе обезболивания. Неизлечимые болезни становятся излечимыми. Например, еще 10 лет назад мы и подумать не могли, что появится препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, — а сегодня он есть. Со временем в паллиативной помощи будет все больше пожилых людей с деменцией и Альцгеймером и все меньше — с онкологией, потому что больший процент онкологических заболеваний становится излечимым.

Какие достижения в своей работе вы считаете самыми важными?

Я не умею радоваться или гордиться достижениями, но мозгами понимаю, что мы уже проделали огромную работу. Конечно, у меня есть любимые вещи — например, Дом милосердия кузнеца Лобова в селе Поречье-Рыбное Ярославской области. Видимо, я честолюбивый человек и мне важно сделать что-то не «поверх маминого опыта» (мама создала Первый московский хоспис, разработала принципы и заповеди паллиативной помощи), а что-то свое. В этом смысле «Дом милосердия» для меня очень важен. Я вижу, как он влияет на жизнь местного сообщества: мы не просто организовали помощь неизлечимо больным людям, но и сохранили жизнь села, трудоустроили людей, подняли их самооценку, привлекли внимание к историческому месту.

Мне удалось вытащить из психоневрологического интерната Диму и Аню Лысенковых, брата с сестрой. Сейчас они живут полноценной счастливой жизнью, работают — они свободны. Также в начале пандемии при поддержке ОНФ «Регион заботы» мы смогли за неделю подписать у четырех министров письмо, благодаря которому интернаты передали в разные семьи самых тяжелых пациентов. Эти ребята уехали из густонаселенных комнат и так спаслись от коронавируса. Главное, почти все они навсегда остались в семьях.

Среди огромных достижений фонда «Вера» — появление в Москве Детского хосписа «Дом с маяком», помощь в организации паллиативной помощи в Москве; появление закона «О паллиативной помощи»; декриминализация ответственности врача за непреднамеренную утрату сильнодействующих обезболивающих. С точки зрения масштабов главное — изменение восприятия хосписов и паллиативной помощи медицинским сообществом и обществом в целом.

Не могу сказать, что всем удовлетворена, потому что, например, плодами изменения законодательства мало кто пользуется. Меня порой охватывает отчаяние: неужели это никому не нужно, неужели мы меняли федеральный закон только для себя? Почему в регионах не выписывают обезболивание у постели больного? Сейчас, если человек, у которого что-то болит, не может получить доступ к обезболивающим препаратам, мы точно знаем, что дело не в законодательстве или отсутствии денег в регионах, а в нежелании конкретного врача или руководителя медицинской организации, к которой приписан пациент.

Как вы общаетесь с чиновниками, чтобы добиваться желаемого результата?

Я пытаюсь общаться со всеми с равной степенью уважения. Получается не всегда. Мне важно понимать, что человека не съела власть, что он не равнодушен. Равнодушные люди бессмысленны, они не меняют вокруг себя пространство — зачем тратить на них время?

Хотя в любом человеке можно пробудить человеческое, иногда правильная стратегия — взаимодействовать не с чиновником, который должен принять правильное решение, но не делает этого, а со СМИ. С их помощью можно убрать чиновника с должности, чтобы он освободил место неравнодушному человеку.

В целом я надеюсь, что со всеми общаюсь одинаково. Работа в хосписе показывает, что все люди равны. Неизлечимая болезнь делает нас одинаково беспомощными, слабыми, испуганными, одинокими. И неважно, кто оказывается в таком положении — гардеробщик из поликлиники, инженер с закрытого завода, военный или президент страны. С кем бы я ни общалась, я смотрю на человека и думаю, например: «Каково тебе будет, когда ты заболеешь и состаришься? У тебя тяжелый характер, тебе будет тяжело воспринимать собственную беспомощность». Это сразу со всеми примиряет: начинаешь жалеть собеседника и любить его. Для меня это неразделимые понятия — жалеть и любить.